Kronik hastalığı olan ergen neler hisseder? Diyabet, astım gibi hastalıklarla yaşayan gençlerin duygusal yükünü, tedavi uyumunu ve aile desteğini öğrenin.
Arkadaşları kantinde tost ve gazoz alırken kan şekerini ölçmek için tuvalete giden, beden eğitimi dersinde nefesi daralmasın diye kenarda oturan, okul gezisine giderken çantasına ilaçlarını, raporunu ve acil durum kartını yerleştiren bir genç... Kronik hastalığı olan ergen, yaşıtlarının çoğunun hiç düşünmediği şeyleri her gün düşünmek zorundadır. Ergenlik zaten bedenin değiştiği, kimliğin şekillendiği ve "Normal miyim?" sorusunun sıkça sorulduğu bir dönemdir. Buna bir de diyabet, astım, epilepsi, çölyak, romatizmal bir hastalık ya da başka bir uzun süreli sağlık sorunu eklendiğinde, genç hem bedenini hem de duygularını yönetmek için ekstra bir yük taşır. Bu yazıda kronik bir hastalıkla yaşayan gençlerin iç dünyasını, sık karşılaşılan duygusal zorlukları, tedaviye uyum sorunlarının ardında yatabilecek nedenleri ve ailenin bu süreçte nasıl destek olabileceğini ele alıyoruz.
Kronik Hastalığı Olan Ergen Neler Hisseder?
Her genç ve her hastalık farklıdır. Ancak kronik bir hastalıkla yaşayan pek çok gencin paylaştığı ortak duygular vardır.
Farklı hissetmek: Ergenlikte akranlara benzemek ve gruba uyum sağlamak çok önemlidir. Okulda ilaç almak, beslenmesine dikkat etmek, bazı etkinliklere katılamamak ya da sık sık rapor almak, gencin "Ben onlardan farklıyım" duygusunu güçlendirebilir.
Öfke ve haksızlık duygusu: "Neden ben?" sorusu bu gençlerde sık duyulur. Arkadaşları istediği her şeyi yiyip içerken, gece geç saatlere kadar dışarıda kalabilirken kendisinin sınırlamalarla yaşaması, derin bir haksızlık duygusu yaratabilir.
Kaygı: Okulda bir nöbet geçirme, sınıfın önünde nefes darlığı yaşama, bir arkadaşının evinde kan şekerinin düşmesi gibi olasılıklar, gencin zihnini sürekli meşgul edebilir. Bazı gençler bu kaygı yüzünden yeni ortamlardan kaçınmaya başlar.
Utanç ve gizleme isteği: Pek çok genç, hastalığını arkadaşlarından saklamak ister. Bu da ilacını gizlice almasına, belirtilerini görmezden gelmesine ya da gerekli önlemleri atlamasına yol açabilir.
Yorgunluk: Hastalığın kendisinin yarattığı bedensel yorgunluğun yanı sıra, sürekli dikkatli olmanın, ölçüm yapmanın ve plan yapmanın getirdiği zihinsel bir yorgunluk da vardır. Uzmanlar bu duruma bazen "tedavi yorgunluğu" adını verir.
Gelecek kaygısı: "Meslek seçebilecek miyim?", "Üniversiteye başka bir şehre gidebilecek miyim?", "Bir gün kendi ailemi kurabilecek miyim?" gibi sorular, özellikle orta ve geç ergenlikte belirginleşir. Meslek seçimiyle ilgili kaygılar için kronik hastalığı olan gencin meslek seçimi yazımız da yol gösterici olabilir.
Kronik hastalıkların psikolojik boyutu hakkında daha genel bir çerçeve için kronik hastalık psikolojisi yazımıza göz atabilirsiniz.
Ergenlik ve Hastalık Yönetimi Neden Çatışır?
Çocuklukta hastalığın yönetimi büyük ölçüde ebeveynin sorumluluğundadır: İlaçları anne baba hatırlatır, doktor randevularını ayarlar, beslenmeyi düzenler. Ergenlikte ise genç, kendi hayatının kontrolünü eline almak ister. Bu doğal özerklik ihtiyacı, hastalık yönetimiyle çeşitli biçimlerde çatışabilir.
Genç, ebeveyninin hatırlatmalarını bir müdahale, hatta bir kontrol girişimi olarak algılayabilir. "Ölçtün mü?", "İlacını aldın mı?", "Bunu yememen gerekiyordu" gibi cümleler, gencin kulağında "Sana güvenmiyorum" olarak yankılanabilir. Bunun sonucunda genç, hastalık yönetimini ihmal ederek özerkliğini kanıtlamaya çalışabilir.
Ayrıca ergenlik döneminde beynin risk değerlendirme ve uzun vadeli planlama becerileri hâlâ gelişmektedir. Genç, bugün atlanan bir ölçümün ya da ihmal edilen bir önlemin ileride yaratabileceği sonuçları yetişkinler gibi değerlendiremeyebilir. "Bana bir şey olmaz" düşüncesi, bu yaşta oldukça yaygındır.
Ergenlikte yaşanan hormonal değişimler de bazı hastalıkların seyrini etkileyebilir. Örneğin büyüme döneminde bazı gençlerde hastalığın kontrolü zorlaşabilir. Bu durum, genç doğru olanı yapsa bile sonuçların beklendiği gibi olmamasına ve "Ne yapsam boş" duygusuna yol açabilir.
Tedaviye Uyum Sorunlarının Ardında Ne Yatar?
Ergenlikte tedaviye uyumun azalması sık karşılaşılan bir durumdur. Aileler bunu çoğu zaman tembellik ya da sorumsuzluk olarak yorumlar. Oysa ardında farklı nedenler bulunabilir:
- İnkâr: Hastalığını kabul etmekte zorlanan bir genç, önlemleri görmezden gelerek "Ben hasta değilim" mesajı verebilir.
- Akran baskısı ve utanç: Arkadaşlarının yanında ilaç almak ya da farklı beslenmek istemeyebilir.
- Tedavi yorgunluğu: Yıllardır süren rutinler, gencin enerjisini tüketmiş olabilir.
- Duygusal sıkıntı: Mutsuzluk, umutsuzluk ya da kaygı, gencin kendine özen gösterme motivasyonunu azaltabilir.
- Bilgi eksikliği: Çocukluktan beri hastalığı ebeveyni yöneten genç, kendi tedavisini nasıl yöneteceğini tam olarak bilmiyor olabilir.
- Ebeveynle güç mücadelesi: Tedavi, aile içindeki çatışmanın bir alanına dönüşmüş olabilir.
Diyelim ki on beş yaşında, yıllardır diyabetle yaşayan bir kız, son birkaç aydır ölçümlerini aksatıyor ve doktor kontrollerinde değerleri bozuk çıkıyor. Annesi her akşam sorguluyor, kız ise giderek daha çok saklıyor. Bir gün ağlayarak "Bütün arkadaşlarım normal, bir tek ben her şeye dikkat etmek zorundayım, artık yoruldum" diyor. Bu cümle, sorunun tembellik değil, yorgunluk ve farklı hissetmenin acısı olduğunu gösterir. Böyle bir durumda çözüm daha sıkı denetim değil, gencin duygularının görülmesi ve sorumluluğun yeniden, birlikte düzenlenmesidir.
Kronik Hastalığı Olan Ergen Okulda ve Sosyal Hayatta Nelerle Karşılaşır?
Okul, gencin hastalığıyla en görünür biçimde yaşadığı yerlerden biridir. Sık devamsızlık, derslerden geri kalma, sınav dönemlerinde hastalığın alevlenmesi ve öğretmenlerin durumu tam olarak bilmemesi, akademik başarıyı ve gencin okula bağlılığını etkileyebilir.
Bunun yanında bazı gençler, akranları tarafından alay konusu olabilir ya da "abartıyor", "numara yapıyor" gibi yorumlarla karşılaşabilir. Özellikle dışarıdan görünmeyen hastalıklarda genç, yaşadığı zorluğun anlaşılmadığını hissedebilir.
Sosyal hayatta ise doğum günü partileri, okul gezileri, yatılı kamplar, arkadaşlarla dışarıda yemek gibi etkinlikler ekstra planlama gerektirir. Genç bazen bu planlamadan yorulup etkinliklere katılmamayı tercih edebilir; bu da zamanla yalnızlaşmaya yol açabilir.
Hastalığın bedende yarattığı değişiklikler ya da tedavinin yan etkileri, gencin beden algısını da etkileyebilir. Kilo değişimleri, boy farkı, ciltte izler ya da tıbbi cihazlar, gencin kendini başkalarıyla kıyaslamasına neden olabilir. Bu konuda beden imajı yazımız ek bilgi sunuyor.
Aile Nasıl Destek Olabilir?
Kronik hastalığı olan bir gencin ebeveyni olmak, kendine özgü kaygılar ve yorgunluklar taşır. Ebeveyn hem genci korumak hem de ona özerklik tanımak arasında sürekli bir denge kurmak zorundadır.
Sorumluluğu kademeli olarak devredin
Hastalık yönetimini bir anda gence bırakmak da, tamamen ebeveynin elinde tutmak da sorun yaratabilir. Hangi görevlerin gence, hangilerinin ebeveyne ait olduğunu birlikte konuşun ve genç beceri kazandıkça sorumluluk payını artırın.
Hastalığı konuşmanın tek konusu yapmayın
Gençle her konuşmanın ölçüm değerleri, ilaçlar ve doktor kontrolleri etrafında dönmesi, onun kendini yalnızca bir hastalıkla tanımlanmış hissetmesine yol açar. Okulunu, arkadaşlarını, ilgi alanlarını ve hayallerini konuşmaya da yer açın.
Suçlayıcı dil yerine meraklı bir dil kullanın
"Yine mi ölçmedin?" yerine "Bugün ölçüm yapmak neden zor oldu?" diye sormak, gencin savunmaya geçmesini azaltır ve sorunun gerçek nedenini anlamanızı kolaylaştırır.
Okulla iş birliği yapın
Öğretmenlerin, okul rehber öğretmeninin ve gerekirse okul idaresinin gencin durumundan haberdar olması, acil durumlarda doğru adım atılmasını ve gencin okul hayatında desteklenmesini sağlar. Bu konuşmalarda gencin görüşünü almak ve ne kadar bilginin kimlerle paylaşılacağına birlikte karar vermek, onun mahremiyet ihtiyacına saygı göstermek anlamına gelir.
Acil durum planını birlikte hazırlayın
Bir okul gezisinde, bir arkadaşın evinde ya da bir sınav sırasında belirtiler kötüleşirse ne yapılacağını önceden gençle birlikte planlamak, hem onun hem de sizin kaygınızı azaltır. Bu planın kimlerin bilmesi gerektiği, hangi bilgilerin telefonunda kayıtlı olacağı ve kime ilk olarak haber verileceği gibi soruları içermesi yararlıdır. Genç planın hazırlanmasında söz sahibi olduğunda, ona uyma olasılığı da artar. Deprem gibi beklenmedik durumlar için de gerekli malzemelerin bir çantada hazır tutulması, ailenin kontrol duygusunu güçlendirebilir.
Küçük başarıları fark edin
Hastalık yönetimi çoğu zaman yalnızca aksadığında gündeme gelir. Gencin kendi başına doktor randevusuna gitmesi, bir arkadaşına hastalığını açıklayabilmesi ya da zor bir haftayı düzenini koruyarak geçirmesi gibi anları fark edip dile getirmek, onun kendine olan güvenini besler.
Benzer deneyimleri olan gençlerle tanışmasını destekleyin
Aynı hastalıkla yaşayan başka gençlerle tanışmak, hastaneler ve dernekler tarafından düzenlenen kamplar ya da gençlik buluşmaları, gence "Yalnız değilim" duygusunu kazandırabilir.
Kardeşleri unutmayın
Ailenin dikkati büyük ölçüde hasta gence yöneldiğinde, kardeşler kendilerini görmezden gelinmiş hissedebilir. Onlarla da baş başa vakit geçirmek, aile dengesini korur.
Kendi duygularınıza da yer açın
Ebeveynler de kaygı, suçluluk, yorgunluk ve zaman zaman öfke yaşar. Gece yarısı kalkıp ölçüm yapmak, hastane koridorlarında saatler geçirmek ve işle tedavi arasında sıkışmak, zamanla ciddi bir yük oluşturur. Bu duyguları tanımak ve gerektiğinde destek almak, gence daha sakin bir yerden eşlik etmenizi sağlar.
Kronik bir hastalık gencin hayatının bir parçasıdır; ama gencin kimliğinin tamamı değildir.
Ne Zaman Profesyonel Destek Alınmalı?
Kronik hastalıkla yaşamak, zaman zaman üzüntü, öfke ve kaygı yaşamayı doğal kılar. Ancak şu durumlarda bir uzmandan psikolojik destek almak yararlı olabilir:
- Tedaviye uyum belirgin biçimde azalmış ve aile içi konuşmalar sonuç vermiyorsa
- Genç uzun süredir mutsuz, umutsuz ya da içine kapanık görünüyorsa
- Okula gitmek istemiyor, arkadaşlarından ve etkinliklerden uzaklaşıyorsa
- Hastalıkla ilgili yoğun kaygı, gencin günlük hayatını kısıtlıyorsa
- Beslenmeyle ilgili kontrolsüz ya da aşırı kısıtlayıcı davranışlar ortaya çıkmışsa
- Ebeveyn ile genç arasındaki ilişki hastalık nedeniyle sürekli çatışmaya dönüşmüşse
Bazı gençlerde tedaviyi bilerek ihmal etmek, umutsuzluğun ya da kendine zarar verme isteğinin bir ifadesi olabilir. Genç yaşamına son vermekten söz ediyorsa ya da tedavisini bırakarak kendini tehlikeye atıyorsa, bu durumu ciddiye alın ve acil bir risk varsa vakit kaybetmeden 112'yi arayın. Gencin fiziksel sağlığıyla ilgili kararlarda her zaman tedavisini yürüten hekimle iletişim içinde olun.
Terapide Kronik Hastalıkla Yaşayan Gence Nasıl Destek Olunur?
Ergen danışmanlığı sürecinde amaç, gencin hastalığıyla birlikte kendi hayatını sürdürebilmesi için duygusal ve pratik beceriler geliştirmesine destek olmaktır. Psikolojik destek, tıbbi tedavinin yerini almaz; onun yanında, gencin genel iyi oluşunu güçlendiren bir alan sunar.
Bilişsel Davranışçı Terapi yaklaşımında hastalıkla ilgili düşünceler ve duygular ele alınır. "Hastalığım yüzünden hiçbir zaman normal olamayacağım", "Herkes bana acıyor" gibi düşünceler fark edilir ve daha dengeli bakış açıları geliştirilir. Kaygı yönetimi, problem çözme, arkadaşlara hastalığını anlatma ve sosyal ortamlarda kendini savunma gibi beceriler çalışılır.
Kabul ve değer odaklı çalışmalar da bu süreçte önemlidir. Genç, hastalığını hayatının tamamı olarak değil, bir parçası olarak görmeyi; kendisi için önemli olan değerlere ve hedeflere yönelmeyi öğrenir.
Ebeveyn görüşmelerinde sorumluluk paylaşımı, iletişim dili ve ebeveynin kendi kaygıları ele alınır. Gerektiğinde aile birlikte görüşmeye katılarak tedavi etrafındaki çatışmaları yeniden düzenleyebilir.
Sıkça Sorulan Sorular
Kronik hastalığı olan ergen neden tedavisini aksatır?
Bunun ardında inkâr, akranların yanında farklı görünmek istememe, yıllara yayılan tedavi yorgunluğu, duygusal sıkıntı ya da ebeveynle yaşanan güç mücadelesi olabilir. Nedeni anlamak, daha sıkı denetimden çok daha etkili bir başlangıçtır.
Gencim hastalığını arkadaşlarından saklamak istiyor, buna izin vermeli miyim?
Kimin ne kadar bilgi alacağına karar vermek gencin mahremiyetinin bir parçasıdır. Ancak acil durumda yardım edebilecek en az bir yakın arkadaşın ve okul personelinin bilgilendirilmesi güvenlik açısından önemlidir; bu dengeyi gençle birlikte kurmak gerekir.
Kronik hastalık ergenlerde depresyon riskini artırır mı?
Uzun süreli bir hastalıkla yaşamak duygusal açıdan zorlayıcıdır ve bazı gençlerde depresyon ya da kaygı belirtileri görülebilir. Bu nedenle gencin bedensel sağlığının yanında ruh hâlinin de düzenli olarak gözetilmesi önemlidir. Kronik hastalığı olan ergen için duygusal destek, tedavinin doğal bir tamamlayıcısı olarak düşünülebilir.
Okulda öğretmenlere ne kadar bilgi verilmeli?
Öğretmenlerin acil durumda ne yapacaklarını bilmeleri ve gencin devamsızlık ya da yorgunluk gibi ihtiyaçlarını anlamaları için temel bilgilere sahip olmaları yararlıdır. Ayrıntıların kapsamını gençle birlikte belirlemek, onun kontrol duygusunu korur.
Bu yazı genel bilgilendirme amaçlıdır; tanı veya tedavi yerine geçmez. Yaşadığınız güçlükler için bir ruh sağlığı uzmanına başvurmanız önerilir. Acil bir durumda lütfen 112'yi arayın.
Eda Erkan Alapala
Klinik Psikolog. İstanbul Kent Üniversitesi Klinik Psikoloji Tezli Yüksek Lisans mezunu; bilişsel davranışçı terapi, çocuk merkezli oyun terapisi ve çocuk-ergen psikoterapisi alanlarında eğitimlerini tamamlamıştır.
Eğitimler
