Hastalığı Sosyal Medyada Paylaşmak: Destek mi, Mahremiyet Kaybı mı?

Hastalığı sosyal medyada paylaşmak destek mi getirir, yük mü olur? Paylaşmadan önce sorulacak sorular, yorumlarla baş etme ve yaşa göre farklılıklar.

Tanıyı aldıktan birkaç gün sonra telefonunu eline alıp bir paylaşım yazmaya başlıyorsunuz. Birkaç cümle yazıyor, siliyor, yeniden yazıyorsunuz. "Herkese tek tek anlatmaktansa bir kere yazsam mı?" diye düşünürken bir yandan da "İş yerindekiler görürse ne olur? Annem bunu okursa nasıl hisseder? Ya herkes bana acıyarak bakarsa?" soruları zihninizde dolaşıyor. Hastalığı sosyal medyada paylaşmak, bugün pek çok hastanın ve hasta yakınının karşılaştığı yeni bir karardır. Bazıları için bu paylaşım büyük bir destek kaynağına dönüşür; bazıları için ise kontrolü kaybedilmiş bir mahremiyet ve yorucu bir ilgi yağmuru. Bu yazıda paylaşmanın olası faydalarını ve risklerini, karar vermeden önce kendinize sorabileceğiniz soruları ve paylaştıktan sonra gelen tepkilerle nasıl baş edebileceğinizi ele alıyorum.

İnsanlar Hastalıklarını Neden Paylaşır?

Hastalığını paylaşan kişilerin nedenleri birbirinden çok farklıdır ve hepsi anlaşılırdır.

• Tekrar tekrar anlatmanın yükünden kurtulmak. Her arayana, her soran tanıdığa aynı haberi vermek yorucudur. Tek bir paylaşım bu yükü hafifletebilir.
• Destek ve yakınlık hissetmek. Uzaktaki arkadaşlardan, eski okul arkadaşlarından, gurbetteki akrabalardan gelen mesajlar, kişiye yalnız olmadığını hissettirebilir.
• Anlam bulmak. Bazı kişiler deneyimlerini yazarak kendi duygularını düzenler. Yazmak, yaşananları anlamlandırmanın bir yolu olabilir.
• Farkındalık yaratmak. Bazıları erken tanının, organ bağışının ya da kan bağışının önemine dikkat çekmek ister.
• Benzer deneyim yaşayanlarla bağ kurmak. Aynı hastalığı yaşayan kişilerden gelen mesajlar, "beni anlayan biri var" duygusu yaratabilir.

Bu nedenlerin hiçbiri "dikkat çekme" ya da "acındırma" olarak görülmemelidir. Hastalığını paylaşan biri çoğu zaman yalnızca görülmek, duyulmak ve tek başına kalmamak ister. Aynı şekilde paylaşmamayı seçen biri de soğuk ya da kapalı değildir; yalnızca farklı bir baş etme yolu seçmiştir.

Hastalığı Sosyal Medyada Paylaşmak Hangi Riskleri Taşır?

Mahremiyetin kontrolünü kaybetmek

Paylaşılan bir bilgi, kimlerin göreceğini tam olarak kontrol edemeyeceğiniz bir alana çıkar. Ekran görüntüleri alınabilir, başkalarının sayfalarında paylaşılabilir. Bugün rahatça paylaştığınız bir bilgiyi yıllar sonra bir iş görüşmesinde ya da yeni bir ilişkide kimin göreceğini bilemezsiniz.

İstenmeyen tavsiyeler ve şifa önerileri

Hastalık paylaşımlarının altında sık sık "Şu bitkiyi dene", "Bir tanıdığım şu doktora gitti", "Bu tedaviyi yaptırma, zararlı" gibi yorumlar çıkar. İyi niyetli olsalar bile bu yorumlar kafa karışıklığı, kaygı ve karar baskısı yaratabilir. Tıbbi kararların yalnızca sizi tedavi eden hekimle birlikte verilmesi gerektiğini hatırlamak önemlidir.

Acıma ve etiketlenme

Paylaşımdan sonra bazı insanlar size yalnızca hastalığınız üzerinden bakmaya başlayabilir. Her karşılaşmada "Nasılsın, tedavin nasıl gidiyor?" sorusu, sizi hastalıktan ibaret biri gibi hissettirebilir. Kendinizi iyi hissettiğiniz bir günde bile hüzünlü bakışlarla karşılaşmak yorucu olabilir.

"İyi görünme" baskısı

Sosyal medyada bir kez "güçlü hasta" imajı oluştuğunda, kötü günleri paylaşmak zorlaşabilir. Kişi takipçilerini hayal kırıklığına uğratmamak için hep umutlu, hep gülümseyen bir görüntü vermeye çalışabilir. Bu baskı, gerçek duyguların bastırılmasına yol açar. Sosyal medyanın genel olarak nasıl bir kıyaslama alanı yaratabildiğini sosyal medyada kıyaslama yazısında ele aldım.

Kıyaslama ve korku

Benzer hastalığı olan kişilerin paylaşımlarını takip etmek bazen umut verirken bazen de yoğun korku yaratabilir. Başkasının kötüleşen durumunu okumak, kişinin kendi geleceği için felaket senaryoları kurmasına yol açabilir. Oysa her hastalık süreci farklıdır ve kendi durumunuzla ilgili bilgiyi ancak hekiminizden alabilirsiniz.

Yardım kampanyaları ve görünür olmanın yükü

Türkiye'de pahalı tedaviler ya da yurt dışı masrafları için sosyal medyada başlatılan yardım kampanyaları zaman zaman büyük ilgi görür. Bu kampanyalar birçok aile için gerçek bir umut kaynağı olabilir. Ancak hastalığın bu ölçüde görünür olması kendi yükünü de getirir: sürekli güncelleme yapma baskısı, yabancıların özel mesajları, "Para nereye gidiyor?" gibi şüpheci yorumlar, hatta hasta çocuğun fotoğraflarının izinsiz kullanılması. Böyle bir kampanya düşünüyorsanız, yasal izinler ve güvenli bağış yolları hakkında ilgili kurumlardan bilgi almak, kampanyanın sorumluluğunu tek bir kişinin omzuna yüklememek ve hastanın mahremiyetini koruyacak sınırları baştan belirlemek önemlidir. Kampanya bittikten sonra da çocuğun ya da yetişkin hastanın görüntülerinin internette kalacağını unutmamak gerekir.

İş hayatı ve sosyal çevre

Paylaşım, iş yerinde henüz kimseye söylemediğiniz bir bilginin istemediğiniz bir şekilde duyulmasına yol açabilir. İşverene ne zaman, nasıl ve ne kadar bilgi verileceği ayrı bir karardır; bu konuyu hastalığımı iş yerinde söylemeli miyim yazısında ele aldım.

Hastalığı Sosyal Medyada Paylaşmak İçin Karar Verirken Sorulacak Sorular

Hastalığı sosyal medyada paylaşmak ne tamamen doğru ne de tamamen yanlış bir karardır. Önemli olan, kararın sizin ihtiyaçlarınıza ve değerlerinize uygun olmasıdır. Şu sorular düşünmenize yardımcı olabilir:

• Bu paylaşımla ne elde etmek istiyorum? Destek mi, bilgilendirme mi, rahatlama mı?
• Bu bilgiyi kimlerin bilmesini istiyorum? Herkesin mi, yalnızca yakın çevremin mi?
• Bir yıl sonra bu paylaşımın internette durmasından rahatsız olur muyum?
• Gelecek yorumları, özellikle tavsiyeleri ve acıma ifadelerini kaldırabilecek durumda mıyım?
• Bu paylaşım ailemdeki başka birinin, örneğin çocuklarımın ya da eşimin mahremiyetini etkiliyor mu?
• Paylaşmak için acele etmem gerekiyor mu, yoksa biraz bekleyebilir miyim?

Bazen en sağlıklı karar, ilk günlerin şokunda hiçbir şey paylaşmamak ve duyguların biraz durulmasını beklemektir. Paylaşmayı seçerseniz, ne kadar ayrıntı vereceğinize siz karar verirsiniz. Tanının adını vermeden "Bir süre tedavi göreceğim, mesajlarınıza geç dönersem anlayışınız için teşekkürler" demek de bir paylaşım biçimidir.

Hastalığınızın hikâyesi size aittir; kimin, ne zaman ve ne kadarını bileceğine karar verme hakkı da sizindir.

Orta Yol Seçenekleri

Herkese açık bir paylaşım ile tam sessizlik arasında pek çok seçenek vardır:

• Yakın arkadaşlar listesi ya da kapalı gruplar. Yalnızca seçtiğiniz kişilerin görebileceği paylaşımlar, mahremiyeti korurken destek almanızı sağlar.
• Bir "haberci" belirlemek. Bir aile üyesi ya da yakın arkadaş, gelişmeleri sizin adınıza belirli kişilere iletebilir.
• Mesaj gruplarında kısa güncellemeler. Geniş aile ya da arkadaş grubuna düzenli ama kısa bilgiler vermek, tek tek soruları azaltır.
• Yorumları kapatmak. Paylaşım yapmak ama yoruma kapatmak, istenmeyen tavsiyelerin önüne geçebilir.
• Kişisel bir günlük tutmak. Yazmak size iyi geliyorsa, bunu paylaşmadan yapabilirsiniz. Daha sonra isterseniz bir kısmını paylaşabilirsiniz.

Yaşa Göre Paylaşım: Çocuk, Ergen, Yetişkin ve Yaşlı

Hasta bir çocuğun ebeveyniyseniz

Pek çok ebeveyn, çocuğunun hastalık sürecini dua ve destek istemek için paylaşır. Ancak çocuğun hastane fotoğrafları, tedavi ayrıntıları ve zor anları, büyüdüğünde kendisinin paylaşılmasını istemeyeceği bilgiler olabilir. Kendinize "Çocuğum on beş yaşında bu paylaşımı görse ne hisseder?" diye sormak yol gösterici olabilir. Okul çağındaki çocuklara bile "Bu fotoğrafı arkadaşlarımızla paylaşabilir miyim?" diye sormak, onlara bedenlerinin ve hikâyelerinin kendilerine ait olduğunu öğretir.

Hasta bir gençseniz

Gençler için sosyal medya, arkadaş ilişkilerinin önemli bir parçasıdır. Hastalığını paylaşmak bazı gençlere destek getirirken bazılarında alay edilme ya da dışlanma korkusu yaratır. Ne paylaşacağınıza siz karar verin; ailenizin de sizin onayınız olmadan paylaşım yapmamasını isteyebilirsiniz. Olumsuz yorumlar ya da siber zorbalıkla karşılaşırsanız, bunu güvendiğiniz bir yetişkine mutlaka anlatın.

Yetişkin bir hastaysanız

Yetişkinler için paylaşım kararında iş hayatı, çocuklar ve eş önemli bir yer tutar. Eşinizin ve çocuklarınızın da bu paylaşımdan etkileneceğini düşünerek kararı birlikte vermek, aile içi gerginlikleri önleyebilir. Örneğin okul çağındaki çocuğunuzun, annesinin ya da babasının hastalığını sınıf arkadaşlarının ailelerinden duyması onu hazırlıksız yakalayabilir. Bu nedenle çocuklarınıza durumu kendi ağzınızdan anlatmadan herhangi bir paylaşım yapmamak önemlidir. Meslektaşlarınız, müşterileriniz ya da öğrencileriniz gibi geniş bir çevreyle sosyal medyada bağlantılıysanız, kişisel ve mesleki hesaplarınız arasında ayrım yapmak da işinize yarayabilir. Tedavi döneminde bir süre ara vereceğinizi bildirmek, ayrıntı vermeden de anlayış görmenizi sağlayabilir.

Yaşlı bir yakınınız hastaysa

Yaşlı hastalar çoğu zaman sosyal medyayı kullanmaz, ama aileleri onların adına paylaşım yapar. Hastane yatağındaki yaşlı bir annenin ya da babanın fotoğrafını "Dualarınızı bekliyoruz" notuyla paylaşmadan önce, mümkünse onun da onayını almak onurunu korur. Kendisi bu kararı veremeyecek durumdaysa, onun daha önceki tutumunu ve değerlerini göz önünde bulundurmak saygılı bir yaklaşımdır.

Paylaşımdan Sonra Gelen Tepkilerle Nasıl Baş Edilir?

Paylaşım sonrasında yoğun bir mesaj ve arama trafiği yaşanabilir. Bu ilgi hem iyi gelebilir hem de yorabilir. Yanıt vermek zorunda olmadığınızı hatırlamak önemlidir.

Gelen yorumlara verebileceğiniz kısa yanıt örnekleri (kurgusal):

• Tavsiye gelirse: "İlginiz için teşekkür ederim, tedavi kararlarımı doktorumla birlikte veriyorum."
• Acıma ifadesi gelirse: "Teşekkür ederim, zor günler ama iyi bir ekiple ilerliyoruz."
• Ayrıntı sorulursa: "Şimdilik ayrıntılara girmek istemiyorum, anlayışınız için teşekkürler."

Hasta bir yakının paylaşımına yorum yaparken kaçınabileceğiniz ifadeler:

• "Benim komşum da aynı hastalıktan gitti." (Korku yaratır, destek vermez.)
• "Sana şu doktoru öneriyorum, o çok iyi." (Tedavi sürecine güvensizlik yaratabilir.)
• "Hep pozitif kal, düşüncelerin seni iyileştirir." (Kötü hissettiği günlerde kişiyi suçlu hissettirebilir.)

Bunun yerine yazabileceğiniz ifadeler:

• "Seni düşünüyorum. Bir şeye ihtiyacın olursa buradayım."
• "Paylaştığın için teşekkürler. Cevap vermek zorunda değilsin."
• "Hastane günlerinde eve yemek bırakabilirim, uygun bir gün söyler misin?"

Ne Zaman Profesyonel Destek Alınmalı?

Hastalığı sosyal medyada paylaşmak sonrasında bazı kişiler yoğun kaygı, pişmanlık ya da yalnızlık yaşayabilir. Aşağıdaki durumlarda bir ruh sağlığı uzmanından destek almak yararlı olabilir:

• Paylaşım sonrasında gelen yorumlar nedeniyle yoğun kaygı, uykusuzluk ya da öfke
• Benzer hastalığı olan kişilerin paylaşımlarını saatlerce takip etmek ve sonrasında kötü hissetmek
• Sosyal medyada "güçlü" görünmeye çalışırken gerçekte derin bir çöküntü yaşamak
• Paylaşımdan sonra insanlardan kaçmak, içe kapanmak

Hastalık sürecinde derin bir umutsuzluk ya da yaşamınıza son verme düşünceleri yaşıyorsanız, bunu yalnız taşımayın; acil durumlarda 112 Acil Çağrı Merkezi'ni arayın.

Terapide Hastalık ve Mahremiyet Nasıl Ele Alınır?

Terapide, hastalığınızı kimlerle ve nasıl paylaşacağınıza dair kararı aceleye getirmeden konuşabileceğiniz bir alan bulursunuz. Kişinin değerleri, ihtiyaçları ve sınırları netleştikçe paylaşım kararı da daha rahat verilebilir.

Bilişsel davranışçı terapi çerçevesinde "Paylaşmazsam insanlar benden uzaklaşır" ya da "Paylaşırsam herkes bana acıyacak" gibi düşünceler incelenebilir. Sosyal medya kullanımının duygu durumunuz üzerindeki etkisi birlikte gözden geçirilebilir; benzer hastalık hikâyelerini takip etmenin sınırlarını belirlemek gibi somut adımlar planlanabilir. Kendi hastalığınızla ilgili internette bilgi aramanın kaygıyı nasıl etkileyebileceğini hastalığı internetten araştırmak yazısında ele aldım.

Bireysel terapi süreci, hastalığın yarattığı duygusal yükü ve çevreyle ilişkileri düzenlemede yardımcı olabilir. Tedavi nedeniyle evden çıkmak zor olduğunda görüşmeler online olarak da yapılabilir.

Sıkça Sorulan Sorular

Hastalığımı paylaştım ama pişman oldum, ne yapabilirim?

Paylaşımı silebilir ya da görünürlüğünü kısıtlayabilirsiniz. Ekran görüntüsü alınmış olsa bile, bundan sonrasında ne paylaşacağınıza karar verme hakkı yine sizindir. Pişmanlığınızı yargılamadan karşılamak ve gerekirse yakın çevrenize "Bu konuyu artık konuşmak istemiyorum" demek de mümkündür.

Ailem benim onayım olmadan hastalığımı paylaşıyor, nasıl konuşmalıyım?

Ailenizle sakin bir anda, suçlamadan konuşmak etkili olabilir: "Destek istemenizi anlıyorum, ama hastalığımla ilgili ne paylaşılacağına ben karar vermek istiyorum." Onların kaygısını ve iyi niyetini kabul etmek, sınırınızı daha kolay duyulur kılar.

Hastalığımı paylaşmazsam bir şeyi saklıyormuş gibi mi görünürüm?

Hastalık bilgisi kişisel bir bilgidir ve paylaşmamak saklamak değil, mahremiyetinizi korumaktır. Yakın çevrenizde bilmesi gereken kişilere doğrudan söylemek yeterli olabilir.

Hastalığımı paylaştıktan sonra herkes sürekli soruyor, nasıl sınır koyabilirim?

Kısa ve nazik bir yanıt yeterlidir: "Merak ettiğiniz için teşekkür ederim, yeni bir gelişme olursa paylaşırım." Düzenli güncellemeleri bir aile üyesine bırakmak ya da belirli aralıklarla tek bir kısa bilgi paylaşmak, tek tek gelen soruları azaltabilir.

• #sosyal medya
• #mahremiyet
• #hasta psikolojisi
• #hasta yakını

Yazar

Eda Erkan Alapala

Klinik Psikolog. İstanbul Kent Üniversitesi Klinik Psikoloji Tezli Yüksek Lisans mezunu; bilişsel davranışçı terapi, çocuk merkezli oyun terapisi ve çocuk-ergen psikoterapisi alanlarında eğitimlerini tamamlamıştır.

Eğitimler