MS Tanısı Alınca: İlk Haftalarda Korku, Belirsizlik ve Uyum

MS tanısı alınca yaşanan korku, belirsizlik ve öfke çok doğaldır. İlk haftalarda kendinize, ailenize ve işinize nasıl yaklaşabileceğinizi okuyun.

Gözünüzde birkaç gün süren bir bulanıklık, elinizde geçmeyen bir uyuşma ya da açıklanamayan bir yorgunlukla başlayan süreç, bir gün nöroloji polikliniğinde "multipl skleroz" kelimesini duymanızla yeni bir döneme girer. Çoğu kişi bu cümleyi yirmili ya da otuzlu yaşlarında, kariyerinin, evliliğinin veya çocuk planlarının tam ortasında duyar. MS tanısı alınca zihin bir anda geleceğe fırlar: "Yürüyebilecek miyim?", "Çalışabilecek miyim?", "Eşime yük olur muyum?" Bu yazıda tanıdan sonraki ilk haftalarda yaşanan duyguları, bu duygularla nasıl daha yumuşak bir ilişki kurabileceğinizi ve yakınlarınızın size nasıl eşlik edebileceğini ele alıyorum. Tıbbi sorularınızın yanıtı her zaman sizi takip eden nöroloji hekimindedir; burada konuştuğumuz, işin ruhsal tarafı.

MS Tanısı Alınca İlk Hissedilenler Neler?

Tanı anı herkeste aynı tepkiyi doğurmaz. Bazı kişiler aylardır süren belirsizliğin ardından bir isim duyduğu için garip bir rahatlama hisseder: "En azından neyle uğraştığımı biliyorum." Bazıları ise sanki başkası hakkında konuşuluyormuş gibi bir donukluk yaşar; doktorun söylediklerinin yarısını hatırlamadan hastaneden çıkar. Her iki tepki de doğaldır.

İlk haftalarda sık görülen duygular şunlardır:

• Şok ve gerçek dışılık hissi: Hayat aynı akarken içinizde bir şeyin kırıldığını fark etmek.
• Korku: Özellikle internette görülen en ağır tablolarla kendini özdeşleştirmek.
• Öfke: "Neden ben, neden şimdi?" sorusu, sağlıklı görünen çevreye karşı kırgınlık.
• Yas: Hayal ettiğiniz geleceğin bir kısmını kaybettiğinizi hissetmek.
• Utanç ya da saklama isteği: İş yerinde ya da akraba arasında "hasta" olarak görülmekten çekinmek.

Bu duygular sırayla gelmez; aynı gün içinde birkaç kez yer değiştirebilir. Sabah iyimser, akşam umutsuz olmanız sizin "dengesiz" olduğunuzu değil, büyük bir haberi sindirmeye çalıştığınızı gösterir.

Bir de bedenle ilişkinin değişmesi vardır. MS tanısı alınca birçok kişi, o güne kadar hiç düşünmeden kullandığı bedenine güvenmekte zorlanır. Bacaklar, gözler, eller artık "dikkat edilmesi gereken" yerler hâline gelir. Bu güven sarsıntısı zamanla yumuşayabilir; ancak ilk dönemde bedeninize karşı kızgınlık ya da yabancılık hissetmeniz şaşırtıcı değildir. Kendinize "Bedenim bana ihanet etti" gibi sert cümleler kurduğunuzu fark ettiğinizde, bunun korkunun dili olduğunu hatırlamak işe yarayabilir.

Belirsizlik Neden Bu Kadar Zorlayıcı?

MS'in en yorucu yanlarından biri, seyrinin kişiden kişiye çok farklı olmasıdır. Hekiminiz de çoğu zaman "Zamanla birlikte göreceğiz" der. Bu dürüst bir yanıttır ama insan zihni kesinlik ister. Belirsizlik karşısında zihin boşlukları genellikle en kötü senaryoyla doldurur.

Diyelim ki otuz yaşında bir öğretmen, tanıdan sonraki hafta her sabah ayağındaki karıncalanmayı kontrol ediyor, merdiven inerken dizlerini dinliyor, en ufak yorgunlukta "Atak mı başlıyor?" diye düşünüyor. Bedenini sürekli taramak, onu sakinleştirmek yerine kaygısını büyütüyor. Bu döngü MS'e özgü değildir; ciddi bir tanının ardından birçok insanda görülür. Belirsizlikle ilgili zihinsel mekanizmaları belirsizlik kaygısı yazısında daha ayrıntılı ele aldım.

Belirsizliği tamamen ortadan kaldırmak mümkün değildir; ama onunla yaşamayı öğrenmek mümkündür. Bunun ilk adımı, kontrol edebildiğiniz alanlarla edemediğiniz alanları ayırmaktır. Hastalığın seyri sizin kontrolünüzde değildir; ama kontrol randevularına gitmek, sorularınızı not etmek, uykunuza ve günlük düzeninize özen göstermek, kime ne zaman ne anlatacağınıza karar vermek sizin alanınızdadır.

MS Tanısı Alınca Kendinize Nasıl Davranabilirsiniz?

Bilgiyi doğru yerden ve dozunda alın

Tanının ilk gecesi saatlerce internette arama yapmak çok yaygındır. Forumlarda, sosyal medya videolarında ve "benim tanıdığımda şöyle olmuştu" hikâyelerinde gördükleriniz çoğunlukla sizin durumunuzu yansıtmaz. Sorularınızı bir deftere yazın ve hekiminize sorun. Tedavi seçenekleri, ataklar ya da günlük yaşamla ilgili tüm tıbbi kararları nöroloji ekibinizle birlikte verin. Kendinize "Bugün yalnızca yarım saat okuyacağım" gibi bir sınır koymak, bilgi edinme ihtiyacınızı kaygıya dönüştürmeden karşılamanıza yardımcı olabilir.

Duygularınıza ad koyun

"Bugün çok korkuyorum" ya da "Bugün kızgınım ve bunun sebebi tanı" demek, duyguyu küçültmez ama onu tanımlanabilir hâle getirir. Birçok kişi tanıdan sonra güçlü görünmek zorunda olduğunu düşünür. Oysa üzülmek, ağlamak ya da birkaç gün kimseyle konuşmak istememek, zayıflık değil uyum sürecinin bir parçasıdır.

Kararlarınızı aceleye getirmeyin

İlk haftalarda bazı kişiler büyük kararlar almaya yönelir: işten ayrılmak, nişanı bozmak, çocuk planını tamamen iptal etmek, başka bir şehre taşınmak. Korkunun en yoğun olduğu dönemde verilen kararlar sonradan pişmanlık yaratabilir. Mümkünse büyük yaşam kararlarını, hem duygularınız biraz durulduktan hem de hekiminizle ayrıntılı konuştuktan sonra verin.

Günlük düzeninizi koruyun

Hastalık hayatınızın tamamını kaplamaya başladığında, sizi siz yapan alışkanlıklara tutunmak önemlidir: sabah kahveniz, sevdiğiniz bir dizi, arkadaşlarla buluşma, bir el işi. Fiziksel etkinlik ve yorgunlukla ilgili sınırlarınızı hekiminize danışarak belirleyin; ama hayatın geri kalanını "Önce hastalığı halledeyim" diye ertelemeyin.

Destek ağınızı daraltmayın

Bazı kişiler tanıdan sonra kimseyi üzmemek için içine kapanır, telefonları açmaz, davetleri geri çevirir. Kısa süreli bir geri çekilme anlaşılırdır; ama uzadığında yalnızlık duygusu korkuyu besler. Her şeyi anlatmak zorunda olmadığınız, yalnızca birlikte yürüyüş yapabileceğiniz ya da çay içebileceğiniz bir iki kişiyi hayatınızda tutmaya çalışın. Bazı hastanelerde ve derneklerde benzer tanıyı almış kişilerle bir araya gelme imkânı da olabilir; başkalarının deneyimini duymak, kendi korkularınızı daha gerçekçi bir yere koymanıza yardımcı olabilir. Ancak burada da kendi temponuza saygı gösterin; hazır hissetmediğiniz bir ortama girmek zorunda değilsiniz.

Aile ve Yakınlar MS Tanısı Alan Kişiye Nasıl Yaklaşmalı?

Türkiye'de bir tanı haberi çoğu zaman hızla geniş aileye ulaşır. Anneler ağlar, teyzeler hoca ya da bitki önerir, kayınvalide "Evlenmeden önce bilinseydi" diye iç geçirebilir. Bu tepkiler genellikle sevgiden ve çaresizlikten doğar ama tanı alan kişiyi daha da yorabilir. Haberi kime, ne zaman, ne kadar anlatacağınıza siz karar verebilirsiniz; bu konuda hastalığı aileye söylemek yazısı yol gösterici olabilir.

Aşağıdaki cümleler kurgusal örneklerdir; amaç tutumdaki farkı görmektir.

Yakınların kaçınması iyi olabilecek cümleler:

• "Bizim komşunun kızı da MS'ti, şimdi tekerlekli sandalyede." (Başkasının hikâyesi, kişinin kendi geleceğine dair korkusunu büyütür.)
• "Stresten oldu bu, hep her şeyi kafana takıyorsun." (Tanıyı kişinin karakterine bağlamak suçluluk yaratır.)
• "Moralini bozma, moral her şeydir." (Kötü hissettiği günlerde kişiyi hem hasta hem başarısız hissettirir.)
• "Artık hiçbir şeyi yorulmadan yapamazsın, sen otur biz hallederiz." (İyi niyetli ama kişiyi edilgen bir role iter.)

Söylemeyi deneyebileceğiniz cümleler:

• "Bu haberi almak çok ağır olmalı. Nasıl hissettiğini anlatmak ister misin?"
• "Bir sonraki kontrolüne seninle gelmemi ister misin, yoksa yalnız mı gitmek istersin?"
• "Bugün MS'i hiç konuşmadan sadece film izleyebiliriz."
• "Bir şeye ihtiyacın olursa söyle; ben de arada sorarım ama ısrar etmem."

Arkadaşlar ve iş arkadaşları da çoğu zaman ne diyeceklerini bilemez. Bazıları aşırı ilgi gösterir, bazıları ise yanlış bir şey söylemekten korktuğu için ortadan kaybolur. Bir arkadaşınız MS tanısı alınca yapabileceğiniz en yalın şey, eskisi gibi aramaya devam etmek ve onun belirlediği sınırlara saygı göstermektir. Toplantıda herkesin önünde sağlık durumunu sormak, onun izni olmadan haberi başkalarına iletmek ya da "Sen dinlen" diyerek onu ortak projelerden habersizce çıkarmak, iyi niyetli olsa da kişiyi dışlanmış hissettirebilir.

Eşler için bu dönem ayrıca zor olabilir. Bir yandan partnerinizi desteklemek isterken bir yandan kendi korkularınızla baş etmeye çalışırsınız. Her şeyi birlikte konuşmak zorunda değilsiniz; ama birbirinizin korkularını tahmin etmek yerine sormak, ilişkiyi korur.

Yaşa Göre MS Tanısı: Gençlik ve Yetişkinlik

MS çoğunlukla genç yetişkinlikte tanı alsa da ergenlikte de görülebilir. Her yaş döneminin öne çıkan kaygıları farklıdır.

Ergenlik ve üniversite yılları

Bir lise ya da üniversite öğrencisi için tanı; YKS hazırlığı, yurt hayatı, ilk ilişkiler ve arkadaş grubu içindeki yeri ile iç içe geçer. Genç, arkadaşlarından farklı görünmek istemediği için belirtilerini saklayabilir ya da kontrollerini aksatabilir. Anne babaların gencin yerine konuşmak yerine, hekimle görüşmede ona da söz hakkı tanıması, hastalık hakkında bilgiyi gençle birlikte öğrenmesi özerkliğini destekler. Bu yaş grubunda bir ruh sağlığı uzmanıyla görüşmek gerektiğinde ergen danışmanlığı uygun bir başlangıç olabilir.

Genç yetişkinlik ve orta yaş

Çalışan bir yetişkin için en sık sorular iş, aile kurma ve ebeveynliktir. "İşverenime söylemek zorunda mıyım?", "Çocuklarım beni hasta olarak mı hatırlayacak?" gibi sorular uykuları kaçırabilir. Bu sorulara tek doğru yanıt yoktur. Gebelik ve aile planlamasıyla ilgili tıbbi soruları mutlaka hekiminizle konuşun; duygusal tarafını ise eşinizle ve gerekirse bir uzmanla açabilirsiniz. Küçük çocuklarınız varsa, onlara yaşlarına uygun, kısa ve dürüst açıklamalar yapmak, evde değişen havayı kendi kafalarında daha korkutucu bir hikâyeye dönüştürmelerini önler.

Ne Zaman Profesyonel Destek Alınmalı?

Tanının ardından haftalarca üzüntü, kaygı ve uyku sorunları yaşamak beklenen bir durumdur. Ancak aşağıdaki işaretler, bir ruh sağlığı uzmanından destek almanın yararlı olabileceğini gösterir:

• Aylar geçmesine rağmen neredeyse her gün yoğun umutsuzluk ve keyifsizlik hissetmek
• Kontrol randevularından ya da tedavi planından kaçınmaya başlamak
• Bedeni sürekli tarama, her duyumu atak sanma döngüsünün günlük hayatı belirgin biçimde kısıtlaması
• İş, ilişki ya da sosyal yaşamdan tamamen çekilmek
• Eşle ya da aileyle çatışmaların belirgin biçimde artması

MS'te ruh hâlindeki değişikliklerin bir kısmı hastalığın kendisiyle ya da tedavi süreciyle ilişkili olabilir. Bu nedenle duygu durumunuzdaki belirgin değişiklikleri nöroloji hekiminizle de paylaşın; gerektiğinde psikiyatri hekimi değerlendirmesi önemli olabilir. Yaşamınıza son vermeyi düşündüğünüz ya da ölmek istediğinize dair düşüncelerin yoğunlaştığı anlarda bu durumu yalnız taşımayın; acil durumlarda 112 Acil Çağrı Merkezi'ni arayın ya da en yakın acil servise başvurun.

Tanı, hayatınızın bir parçası olur; ama hayatınızın tamamını anlatan cümle olmak zorunda değildir.

Terapide MS Tanısına Uyum Nasıl Ele Alınır?

Psikolojik destek, nörolojik tedavinin yerini almaz; ama tanının ruhsal yükünü taşımayı kolaylaştırabilir. Kronik hastalıklarla yaşamanın genel psikolojisini kronik hastalık psikolojisi yazısında ele almıştım; MS'te bu sürecin bazı özel yönleri öne çıkar.

Bilişsel davranışçı terapi çerçevesinde sık çalışılan konular şunlardır:

• Felaketleştirme ile çalışmak: "Kesin yatağa düşeceğim" gibi düşünceleri fark etmek ve daha dengeli bir bakış geliştirmek.
• Belirsizliğe tahammül: Bilinmeyeni yok etmeye çalışmak yerine onunla birlikte yaşamayı öğrenmek.
• Yorgunlukla yaşamak: Enerjiyi gün içinde planlamak, "ya hep ya hiç" yerine dengeli bir tempo bulmak.
• Değerler ve anlam: Hastalığa rağmen sizin için önemli olan ilişkileri, işleri ve uğraşları sürdürmenin yollarını bulmak.
• İletişim: Eşe, aileye ve iş yerine ne anlatacağınızı, nasıl sınır koyacağınızı planlamak.

Bazı kişiler için tanı, çocuklukta öğrenilmiş "Güçsüz görünmemeliyim" ya da "Başkalarına yük olmamalıyım" gibi derin inançları da harekete geçirir. Bu inançlar fark edildiğinde, yardım istemek ve kendine şefkat göstermek daha mümkün hâle gelir. Bireysel terapi bu süreçte hem korkularınıza hem de hayatınızı yeniden düzenleme çabanıza yer açan bir alan olabilir; hareket kısıtlılığı ya da yorgunluk nedeniyle evden çıkmak zorsa görüşmeler online olarak da yapılabilir.

Sıkça Sorulan Sorular

MS tanısından sonra ne kadar süre üzgün hissetmek normaldir?

Bunun için kesin bir süre yoktur. Birçok kişi ilk haftalarda yoğun duygular yaşar ve zamanla yeni duruma uyum sağlar. Ancak keyifsizlik ve umutsuzluk aylarca neredeyse her gün sürüyor, günlük hayatınızı belirgin biçimde etkiliyorsa bir uzmana danışmanız yararlı olur.

Tanımı iş yerinde hemen söylemem gerekir mi?

Bu kişisel bir karardır ve aceleye getirmeniz gerekmez. Kime, neyi, ne zaman anlatacağınızı düşünmek için kendinize zaman tanıyabilirsiniz. Yasal haklarınızla ilgili sorularınız varsa bu konuda yetkin kurumlardan bilgi almanız uygun olur.

Ailem benden daha çok korkuyor, ne yapabilirim?

Ailenin korkusu bazen kişinin kendi korkusundan daha görünür olur. Onlara neye ihtiyacınız olduğunu ve neyin sizi yorduğunu açıkça söylemek, rolleri netleştirir. Gerekirse bir kontrol randevusuna bir aile üyesini de götürmek, sorularını doğrudan hekime sormalarını sağlayabilir.

MS'i olan biri terapiye online katılabilir mi?

Evet, online görüşmeler özellikle yorgunluk ya da hareket güçlüğü yaşanan dönemlerde ulaşımı kolaylaştırabilir. Önemli olan, görüşme sırasında rahat ve kesintisiz konuşabileceğiniz bir ortam bulmaktır.

• #multipl skleroz
• #yeni tanı
• #belirsizlikle yaşamak
• #hasta psikolojisi

Yazar

Eda Erkan Alapala

Klinik Psikolog. İstanbul Kent Üniversitesi Klinik Psikoloji Tezli Yüksek Lisans mezunu; bilişsel davranışçı terapi, çocuk merkezli oyun terapisi ve çocuk-ergen psikoterapisi alanlarında eğitimlerini tamamlamıştır.

Eğitimler