Beyin Tümörü Hastası Yakını: Değişen Davranışlar Karşısında Sabır

Beyin tümörü hastası yakını olarak sevdiğinizin kişiliği değişiyorsa ne yapabilirsiniz? Öfke, unutkanlık ve yabancılaşma karşısında aileler için öneriler.

Otuz yıldır aynı sofraya oturduğunuz eşiniz bir akşam, hiçbir sebep yokken tabağını itip size bağırıyor. Her zaman sakin, düşünceli olan babanız torunlarının yanında uygunsuz şakalar yapmaya başlıyor. Bir zamanlar her şeyi planlayan anneniz, aynı soruyu beş dakikada dört kez soruyor. Beyin tümörü hastası yakını olmak, çoğu zaman yalnızca bir hastalıkla değil, sevdiğiniz kişinin tanıdık hâlinin yavaş yavaş değişmesiyle de baş etmek demektir. Bu yazıda beyin tümörünün davranış ve kişilikte yol açabileceği değişikliklerin aile üzerindeki etkisini, bu değişikliklere nasıl yaklaşılabileceğini ve yakınların kendi duygularıyla nasıl ilgilenebileceğini ele alıyorum.

Beyin Tümörü Davranışları Neden Değiştirebilir?

Beyin, duygularımızı, dürtülerimizi, dikkatimizi, belleğimizi ve kişiliğimizi düzenleyen organdır. Bu nedenle beyinde yer kaplayan bir tümör, tümörü etkileyen ameliyat ya da diğer tedaviler, kişinin davranışlarında da değişikliğe yol açabilir. Hangi değişikliğin neden ortaya çıktığı, tümörün yerine, büyüklüğüne ve uygulanan tedaviye göre farklılık gösterir; bunu değerlendirebilecek kişi tedaviyi yürüten hekim ve ekibidir.

Ailelerin sık anlattığı değişiklikler şunlardır:

• Duygusal dalgalanmalar: Ani öfke, sebepsiz ağlama, sabırsızlık, eskiden olmayan bir alınganlık.
• Dürtü kontrolünde azalma: Düşündüğünü süzmeden söylemek, sosyal ortamlarda uygunsuz davranmak, harcama ya da yemekte ölçüyü kaybetmek.
• İlgisizlik: Eskiden sevdiği şeylere karşı isteksizlik, saatlerce hareketsiz oturmak, konuşmaya katılmamak. Bu durum dışarıdan depresyon gibi görünebilir ama her zaman öyle değildir.
• Bellek ve dikkat sorunları: Yakın zamanda konuşulanı unutmak, aynı soruyu tekrarlamak, iki işi aynı anda yapamamak, randevuları karıştırmak.
• Kendi durumunu fark edememek: Bazı hastalar yaşadıkları değişikliklerin farkında olmaz; "Bende bir şey yok, siz abartıyorsunuz" der.
• Dil ve iletişim güçlükleri: Doğru kelimeyi bulamamak, cümleyi yarıda bırakmak, söyleneni anlamakta zorlanmak.

Bu değişikliklerin bir kısmı geçici olabilir, bir kısmı tedavi sürecinde artıp azalabilir. Davranışlarda yeni ya da ani bir değişiklik fark ettiğinizde bunu mutlaka tedavi ekibine bildirin. Bazen bu değişiklikler tıbbi bir müdahale gerektiren bir durumun ilk işareti olabilir.

Beyin Tümörü Hastası Yakını Ne Hisseder?

Yakınlar bu süreçte birbiriyle çelişen pek çok duyguyu aynı anda yaşar.

Yabancılaşma: "Karşımdaki kişi annem ama sanki annem değil" cümlesi, beyin tümörü hastalarının yakınlarından çok sık duyulur. Kişi bedenen yanınızdadır ama tanıdığınız kişiliğin bazı parçaları uzaklaşmış gibidir. Bu, yaşarken yaşanan bir kayıp hissidir.

Öfke ve ardından suçluluk: Hastanın kırıcı sözleri ya da tekrarlayan davranışları karşısında öfkelenmek çok insanidir. Ama öfkenin hemen ardından "Hasta birine nasıl kızarım?" suçluluğu gelir. Bu döngü yakınları çok yorar. Bu duygularla ilgili daha geniş bir değerlendirmeyi hastaya kızmak yazısında bulabilirsiniz.

Utanç: Hastanın misafirlerin yanında, markette ya da düğünde uygunsuz bir şey söylemesi, yakınlarda utanç ve sosyal çekilme yaratabilir. Bazı aileler bu yüzden ziyaretleri tamamen keser.

Öngörücü yas: Hastalığın seyri belirsiz ya da zorlu olduğunda, yakınlar kayıp gerçekleşmeden önce yas tutmaya başlayabilir. Bu, sevgisizlik değil, sevginin bir başka yüzüdür. Yasın nasıl yaşandığına dair genel bilgiyi yas süreci yazısında ele aldım.

Yalnızlık: Çevre çoğu zaman yalnızca hastanın fiziksel durumunu sorar. "Kemoterapisi nasıl gidiyor?" sorusu sorulur ama "Eşinin değişen hâliyle nasıl baş ediyorsun?" sorusu pek sorulmaz. Yakının yaşadığı bu görünmeyen zorluk, onu yalnız bırakabilir.

Aile içinde değişen roller

Beyin tümörü çoğu zaman ailenin iç düzenini de değiştirir. Evin bütün kararlarını veren baba artık fatura ödemeyi unutuyorsa, bu işi kim üstlenecek? Torunlara bakan anneanne artık kendisi bakıma ihtiyaç duyuyorsa, aile çocuk bakımını nasıl yeniden düzenleyecek? Bu sorular pratik olduğu kadar duygusaldır. Eşler kendilerini bir gecede partnerden bakım verene dönüşmüş bulabilir; yetişkin çocuklar ise anne ya da babasına ebeveynlik yapıyormuş gibi hissedebilir. Bu rol değişimi bazen "Ben artık onun eşi değil, hemşiresiyim" ya da "Babamın babası oldum" gibi cümlelerle dile gelir.

Türkiye'de bu yük çoğu zaman evde kalan kız çocuğuna ya da eşe yüklenir. Uzak şehirde yaşayan kardeşler telefonla akıl verir, yakındaki kişi ise hem bakımı hem de bu akılların yarattığı baskıyı taşır. Hayat pahalılığı nedeniyle işten izin almanın zor olduğu dönemlerde bakım ile geçim arasında sıkışmak, yakının kaygısını artırır. Aile içinde açıkça konuşulmayan bu dengesizlikler zamanla kırgınlığa dönüşebilir; bu nedenle görev paylaşımını erkenden ve açıkça konuşmak önemlidir.

Değişen Davranışlar Karşısında Nasıl Davranmalı?

Davranışı kişiden ayırın

Hastanın kırıcı bir cümlesi karşısında kendinize şunu hatırlatmak yardımcı olabilir: "Bunu söyleyen, hastalığın etkisi altındaki beyni." Bu, davranışın sizi incitmediği anlamına gelmez; ama onu kişisel bir saldırı olarak algılama ihtimalini azaltır ve tepkinizi yumuşatır.

Tartışmaya girmeyin, yönlendirin

Bellek ya da algı sorunları olan bir hastayla "Hayır, öyle olmadı" diye tartışmak çoğu zaman sonuç vermez ve gerginliği artırır. Bunun yerine duyguyu kabul edip konuyu yumuşakça değiştirmek daha işe yarar.

Kurgusal örnekler:

• Kaçınmanız iyi olabilecek: "Sana dün söyledim, yine mi unuttun?"
• Deneyebileceğiniz: "Kontrol perşembe günü, takvime de yazdım; istersen birlikte bakalım."
• Kaçınmanız iyi olabilecek: "Eskiden böyle değildin, ne oldu sana?"
• Deneyebileceğiniz: "Bugün biraz gergin görünüyorsun, yorgun musun?"
• Kaçınmanız iyi olabilecek: "Herkesin önünde beni rezil ettin."
• Deneyebileceğiniz (sakin bir anda, baş başa): "Bugün sofrada biraz zorlandık; bir dahaki sefere yorulduğunda erkenden odana geçebilirsin."

Ortamı sadeleştirin

Kalabalık, gürültü, aynı anda birden fazla kişinin konuşması, dikkat ve duygu düzenleme güçlüğü olan bir hasta için bunaltıcı olabilir. Bayram ziyaretlerini kısa tutmak, televizyonu kapatmak, sakin bir köşe ayırmak, öfke patlamalarını azaltabilir.

Rutin ve hatırlatıcılar kullanın

Günlük rutinler, belleği zorlanan hastalar için bir tutunma noktasıdır. Mutfak dolabına asılmış bir haftalık takvim, büyük harflerle yazılmış not kâğıtları, telefon hatırlatmaları hem hastanın bağımsızlığını korur hem de yakınların sürekli aynı şeyi hatırlatma yükünü azaltır.

Onu konuşmanın dışında bırakmayın

Hastanın anlama ya da konuşma güçlüğü olsa bile, onun yanında başkasıyla onun hakkında konuşmak incitici olabilir. Kararlarla ilgili konuşmalara, kapasitesi elverdiği ölçüde onu da katmak, onurunu korur. Kısa cümleler kurmak, ona cevap vermesi için zaman tanımak, evet-hayır soruları kullanmak iletişimi kolaylaştırabilir.

Güvenliği gözetin

Bazı davranış değişiklikleri güvenlik riski yaratabilir: araç kullanmak, ocağı açık unutmak, büyük maddi kararlar vermek gibi. Bu konuları tedavi ekibiyle konuşmak ve gerekirse düzenlemeyi hastayı küçük düşürmeden yapmak önemlidir. "Araba kullanmayı bırakman gerek" yerine, hekimin değerlendirmesini birlikte dinlemek ve kararı onun da duyabileceği biçimde almak daha az çatışma yaratır.

Sevdiğiniz kişinin değişen davranışları, ona olan sevginizi değil, hastalığın beyindeki etkisini gösterir.

Yaşa Göre Farklılıklar

Hasta bir çocuk ya da ergense

Beyin tümörü çocuklarda da görülebilir. Çocuklarda davranış değişiklikleri okul başarısında düşüş, dikkat sorunları, öfke nöbetleri ya da daha küçük yaştaki davranışlara dönüş biçiminde görülebilir. Ebeveynler bu değişiklikleri "şımarıklık" ya da "yaramazlık" olarak yorumlamadan, tedavi ekibiyle ve okulla iş birliği içinde ele almalıdır. Ergenlerde ise akran ilişkileri, beden imajı ve özerklik ihtiyacı ön plana çıkar; gence kendi durumu hakkında yaşına uygun bilgi vermek ve kararlarda söz hakkı tanımak önemlidir.

Hasta bir yetişkinse

Çalışan bir yetişkinde değişiklikler iş hayatını, ebeveynlik rolünü ve eşler arasındaki ilişkiyi derinden etkileyebilir. Eşler kendilerini bir anda hem bakım veren hem evin tek sorumlusu konumunda bulabilir. Çocuklar ise anne ya da babalarının değişen hâlini anlamakta zorlanır. Evdeki çocuklara, yaşlarına uygun biçimde "Babanın hastalığı bazen onun daha çabuk sinirlenmesine neden oluyor; bu senin suçun değil" gibi kısa ve dürüst açıklamalar yapmak, onların kendini suçlamasını önleyebilir.

Hasta yaşlı biriyse

Yaşlı hastalarda davranış değişiklikleri bazen yaşlılığa ya da demansa bağlanıp gözden kaçabilir. Yeni başlayan ya da hızla artan her değişikliğin hekime bildirilmesi önemlidir. Yaşlı bir hastanın onurunu korumak, onunla çocukla konuşur gibi konuşmamak, hâlâ verebildiği kararlara saygı göstermek gerekir. Örneğin hangi kıyafeti giyeceğini, akşam hangi programı izleyeceğini ya da ziyarete kimin geleceğini seçmesine izin vermek, küçük görünse de kendini hâlâ hayatının öznesi gibi hissetmesine yardımcı olur. Yaşlı eşine bakan bir beyin tümörü hastası yakını ise çoğu zaman kendisi de sağlık sorunları yaşayan biridir; onun da desteğe ihtiyacı olduğu unutulmamalıdır.

Beyin Tümörü Hastası Yakını Kendini Nasıl Korur?

Uzun süren ve öngörülemeyen bir bakım süreci, yakınların ruh sağlığını da zorlar. Kendi ihtiyaçlarınıza yer açmak, hastaya daha iyi eşlik edebilmenin koşuludur.

• Duygularınızı konuşabileceğiniz bir yer bulun. Hastanın değişen hâlini bir arkadaşa, kardeşe ya da bir uzmana anlatmak, yükü hafifletir.
• Bakımı paylaştırın. Aile içinde görev dağılımı yapmak, tek bir kişinin tükenmesini önler. Uzaktaki kardeşler de evrak işlerini, telefon takibini ya da maddi planlamayı üstlenebilir.
• Mola vermeyi ihmal etmeyin. Kısa yürüyüşler, sevdiğiniz bir arkadaşla bir kahve, birkaç saatlik uyku, sizi bir sonraki zorlu güne hazırlar.
• Tıbbi soruları not alın. Davranış değişikliklerini tarih ve kısa açıklamayla bir deftere yazmak, hekimle görüşmede somut bilgi vermenizi kolaylaştırır.
• Eski hâlini hatırlamaya da yer açın. Eski fotoğraflara bakmak, birlikte dinlediğiniz şarkıları açmak bazen hastayla bağ kurmanın yeni bir yolunu sunar, bazen de sizin yasınıza alan açar.

Ne Zaman Profesyonel Destek Alınmalı?

Beyin tümörü hastası yakını olmak, çoğu insanın tek başına taşıyamayacağı kadar ağır olabilir. Aşağıdaki durumlarda bir ruh sağlığı uzmanıyla görüşmek yararlı olabilir:

• Sürekli öfke, suçluluk ve tükenmişlik döngüsü içinde hissetmek
• Uyku, iştah ve çalışma düzeninin belirgin biçimde bozulması
• Hastaya karşı kontrol edilmesi zor tepkiler vermekten korkmak
• Kimseyle görüşmemek, hayatın tamamen hastalığın etrafında dönmesi
• Hastadaki ilgisizlik ve çökkünlüğün uzun süre devam etmesi

Hastanın kendisinde ya da size eşlik eden aile üyelerinde ölüm isteği, kendine zarar verme düşünceleri ya da başkasına zarar verme riski fark ederseniz durumu hemen tedavi ekibine bildirin; acil durumlarda 112'yi arayın. Hastadaki duygu durum değişiklikleri için psikiyatri hekimi değerlendirmesi, tedavi ekibiyle birlikte planlanabilir.

Terapide Hasta Yakını Nasıl Desteklenir?

Terapi, hasta yakınına davranış değişikliklerini anlamlandırmak, duygularını düzenlemek ve kendi sınırlarını korumak için bir alan sunar. Bilişsel davranışçı terapi çerçevesinde, "Her şeye ben yetmeliyim", "Kızarsam kötü biriyim" gibi düşünceler ele alınır; zor anlarda kullanılabilecek sakinleşme ve iletişim becerileri üzerinde çalışılır. Öngörücü yas, suçluluk ve kayıp korkusu da terapide konuşulabilecek temel başlıklardandır. Bu konuda hasta yakını suçluluk duygusu yazısı da yol gösterici olabilir.

Bireysel terapi, hasta yakınının yalnızca kendisi için konuşabildiği bir zaman dilimi olabilir. Bakım nedeniyle evden uzun süre ayrılamayan yakınlar için görüşmeler online olarak da yapılabilir. Bazı hastanelerde nöro-onkoloji ekiplerinin bünyesinde psikososyal destek imkânı bulunur; tedavi ekibinize sorabilirsiniz.

Sıkça Sorulan Sorular

Hasta kendisinde bir değişiklik olmadığını söylüyor, ikna etmeli miyim?

Çoğu zaman ikna etmeye çalışmak sonuç vermez ve gerginlik yaratır. Bazı hastalar, hastalığın etkisiyle değişikliklerin farkına varamayabilir. Gözlemlerinizi hekime iletmek ve günlük hayatta güvenlik önlemlerini sakin biçimde almak daha yararlıdır.

Misafirlerin yanında uygunsuz şeyler söylemesinden utanıyorum, ziyaretleri kesmeli miyim?

Ziyaretleri tamamen kesmek hem sizi hem hastayı yalnızlaştırabilir. Bunun yerine ziyaretleri kısa ve küçük gruplarla planlamak, yakın çevreye durumu önceden kısaca açıklamak yardımcı olabilir. Anlayışlı birkaç kişiyle bağı sürdürmek, kalabalık ziyaretlerden daha iyi gelebilir.

Eski hâline dönecek mi?

Bu sorunun yanıtı tümörün türüne, yerine ve tedaviye göre değişir; yalnızca tedavi ekibi bu konuda bilgi verebilir. Psikolojik açıdan, belirsizlikle yaşamayı öğrenmek ve bugünkü hâliyle bağ kurmanın yollarını aramak, beklemenin yükünü biraz hafifletebilir.

Hastanın kırıcı davranışlarına sınır koymak doğru mu?

Evet, hastalığın etkisini anlamak her davranışı sessizce kabul etmek zorunda olduğunuz anlamına gelmez. Sakin bir sesle "Bana bağırdığında konuşamıyorum, biraz sonra tekrar geleceğim" diyerek ortamdan kısa süre uzaklaşmak hem sizi korur hem de gerginliğin düşmesine fırsat verir. Fiziksel saldırganlık ya da güvenlik riski varsa durumu mutlaka tedavi ekibiyle paylaşın.

• #beyin tümörü
• #hasta yakını
• #kişilik değişimi
• #hasta psikolojisi

Yazar

Eda Erkan Alapala

Klinik Psikolog. İstanbul Kent Üniversitesi Klinik Psikoloji Tezli Yüksek Lisans mezunu; bilişsel davranışçı terapi, çocuk merkezli oyun terapisi ve çocuk-ergen psikoterapisi alanlarında eğitimlerini tamamlamıştır.

Eğitimler